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En rendant l'appareil après une polygraphie…

- Comment faire pour obtenir les données ?
- Le compte-rendu, on vous appelle.
- Non, pas la feuille A4 avec le graphique minuscule, les données, que j'ai produites, donc mes données, qui sont dans l'appareil.
- Euh, je sais pas… faudra demander…
- Moué, quand elles seront effacées donc 😞

cc @medecinelibre

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@mmu_man
Un collègue à récupérer les données de ses scanner à plusieurs reprises ces dernieres années. Ce serait bien que ce genre de truc ce généralise. Surtout que ça permet de faire des trucs sympa.
@medecinelibre

@Schoumi @medecinelibre la dernière fois j'avais eu un CD avec tout sans demander. Y a au moins 10 ans.

@Schoumi @mmu_man Pour stocker ses données d'imagerie médicale il y a un logiciel libre au top et très ergonomique: orthanc-server.com/

@Schoumi @mmu_man Il est dans les dépôts Debian notamment. apt install orthanc-webviewer

@Schoumi @mmu_man Ce qui manque aux personnes qui veulent reprendre le contrôle sur leurs données de santé c'est une app mobile open source qui leur redonne le pouvoir face aux différents professionnels et établissements de santé. Et qui soit utilisable, pas comme le #DMP.

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi Je verrais bien une telle application vivre dans 1 smartphone. Est-ce que @CozyCloud a prévu l'auto-hébergement sur Replicant ou Android? 🙂

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi Ce qui est certain c'est qu'il faudra au minimum 1 serveur pour sauvegarder les données et pour stocker les imageries qui sont trop volumineuses pour être essentiellement sur 1 serveur mobile.

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi Je me souviens d'1 conf de @bayartb où il montre son téléphone comme serveur web potentiel. A-t-il encore eu raison trop tôt? Ce serait le stade ultime de l'auto-hébergement! Enfin avant l'implantation cérébrale.

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi @bayartb Il me semble bien que c'était "Internet Libre ou Minitel 2.0 ?" en 2007 à Amiens. Ça nous rajeunit pas tout ça... fdn.fr/actions/confs/internet- 😅

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi @bayartb Je sais pas si vous aviez vu passé helios.im quelques semaines après la sortie du 1er Raspberry Pi. C'était ma tentative avortée d'apporter l'auto-hébergement de masse à une planète qui n'était pas encore prête. La seule trace qui reste est sur le blog de @bortzmeyer bortzmeyer.org/presence-en-lig :-) Trop cool.

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi @bayartb @bortzmeyer Stéphane est la mémoire des intertubes. C'est notre archive.is / Internet Archive à nous! LOL 😂

@CozyCloud @mmu_man @Schoumi @bayartb @bortzmeyer Ce qui est rigolo c'est qu'il me cite sous 3 ou 4 identités différentes sur son blog. Un jour il faudra que je fasse mon coming out et que je réassemble les morceaux.

@medecinelibre @CozyCloud @Schoumi @bayartb en théorie c'est faisable, en pratique c'est compliqué à cause de batterie + toutes les infractions à la (NAT sur les connexion mobile + partage de la même IP à plusieurs milliers de personnes…)

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Tu as nanohttpd qui tourne sur Android. Je ne pense pas que ça consomme beaucoup d'énergie. Notamment pour 1 app santé. A priori tu ne devrais pas avoir plus de quelques connexions par semaine. github.com/NanoHttpd/nanohttpd Quand je pense à 1 appareil connecté au net tout le temps, allumé tout le temps et assez puissant pour être 1 serveur et que presque tout le monde possède, le smartphone vient en 1ère position.

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Et tu as aussi la possibilité de juste le sortir de ta poche et montrer ce qui est afffiché à l'écran. C'est plus dur avec le cloud. Et aussi transmettre les données par wifi direct ou bluetooth.

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Je connais peu de personnes qui vont en consultation ou aux urgences avec leur laptop. Ou qui seraient ok pour entrer leur mot de passe sur 1 ordi windows du docteur ou du service de pneumologie...

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb En tout cas malgré 500.000 d'€ et 14 ans de développement le DMP ne semble pas être la solution pour gérer ses données de santé. Il faut proposer 1 alternative venant de la base: les patients, les libristes. Ce sont les personnes qui changeront la structure du système de santé. Pas le ministère ou les hôpitaux, ni les médecins.

@medecinelibre @CozyCloud @Schoumi @bayartb on pourrait imaginer un système de partage temporaire avec un QR-code à scanner par ex… mais c'est même pas sûr que le PC à l'hosto ait accès à Internet (et d'ailleurs, il vaudrait mieux pas vu leur sécurisation moyenne).

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Si si tu as accès à Internet dans les hostos. Les soignants et les secrétaires ont accès à des navigateurs, parfois antédiluviens. Les courriers sont envoyés par email ("sécurisé" Apicrypt ou MSSanté) ou par la Poste. Il faut bien commencer par quelque part. Quand tu auras 100.000 patients qui commenceront à réclamer des données avec leur app open source, on pourra aller voir les hôpitaux et leur proposer des connecteurs open source.

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb L'architecture et le concept c'est la "Ligne de Vie" de Philippe Ameline qu'il a présenté aux RMLL 2015 à Beauvais en 12 diapositives: slideshare.net/pameline/rmll20

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Pour la mise en oeuvre Philippe pense à des microserveurs (VPS ou containers) avec 1 serveur par personne en datacenter et du PaaS web, moi je pense qu'il faut construire autour d'1 app en P2P. Les approches sont pas totalement incompatibles. C'est une question de confiance. La confiance viendrait essentiellement de la licence libre, des contributeurs grassroots. Avoir son serveur littéralement en main serait 1 plus selon moi.

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Voilà le schéma bête et simpliste qui résume ma vision d'1 système d'information de santé au service des personnes. Là c'est ce qu'essaient de faire le industriels du secteur depuis 30 ans en oubliant le patient. Tu peux imaginer que les points rouges sont des médecins, des hôpitaux, des centres de radiologie, des laboratoires d'analyse médicale, des CCAS, des assistantes sociales, l'Assurance Maladie, le médecin généraliste etc etc.

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb C'est compliqué. Ca coute cher. Personne n'a intérêt à investir dans des formats ouverts. Et là tu as une vision centrée sur la personne où les membres de son équipe de santé s'articulent autour d'elle et passent via elle. A priori c'est plus simple et ça fait plus sens. La personne est le membre de l'équipe qui a le plus intérêt à ce que ses données de santé soient accessible. Elle doit être à la manœuvre (au moin conceptuellement).

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb Elle décide qui entre dans tel et tel projet de santé, qui a accès et à quoi? C'est un réseau social privé, à la Retroshare un peu. Alors que le DMP est juste un "deversware" (Copyright Philippe Ameline) où chaque spécialiste déverse ce qui lui importe sans que ça fasse sens pour la personne et pour le reste de l'équipe. Le DMP est un mauvais DropBox conçu au début des années 2000 par des personnes pas visionnaires du tout. Bon à jeter.

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb J'ai une question pour toi @mmu_man: est-ce que la communauté des libristes nous suivrait dans 1 tel projet construit autour des patients? J'ai eu 10 contributeurs en 10 ans pour FreeMedForms/FreeHealth. C'est normal, c'est un outil pour les pros. Tout le monde s'en moque. Mais pour PeerHealth? Est-ce qu'il y aura un engouement et 1 soutien des libristes comme pour #PeerTube? :-) CC @Framasoft @aprilorg

@medecinelibre @CozyCloud @Schoumi @bayartb @Framasoft @aprilorg AMA c'est une question de comm (autant sur la quantité que sur la façon de présenter le truc). Framasoft se débrouille pas trop mal à ce sujet maintenant :D

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@medecinelibre

En gros chaque patient serait un pod diaspora* (ou instance mastodon) auquel se connecterait les différents organismes/professionnels de santé :)

@mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb

@djelouze @mmu_man @CozyCloud @Schoumi @bayartb C'est ça! Les pros envoient 1 demande et la personne refuse ou donne l'accès à ce qu'elle veut, tant qu'elle veut. Les pros, les hôpitaux, l'Etat passent du statut de proprio/hébergeur de nos données médicales à celui d'invité temporaire à les consulter dans notre intérêt.

@medecinelibre
Je ne pense pas.Je transmettrai l'intérêt pour certains quelle soit disponible ailleurs que sur les magasin d'application de Google et Apple.
@Schoumi @mmu_man

@GuyMartyARSOC @Schoumi @mmu_man Pour que l'app DMP soit sur F-Droid, elle doit être sous licence libre. Le DMP et son app sont-ils sous licence libre et open source?

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